I will fight to the last breath.

VAD生活は次から次へと新たな敵が出現してくるドラゴンボールな世界

I can't drive a car.

早く運転して一人何処かへ出かけられるようになりたい。

He probably likes to be alone.

俺も一人が好きだ、自由に出かけられる生活を送りたい。

I'd like to keep a pet, for example, a dog.

心臓移植後のペットは… でも犬がいいなぁ

it's a long way to HeartTransplantation.

出来ないことを悔やむより、今を精一杯楽しもうぜ!!ほどほどに…

2018/12/11

壊れたハードディスクを直したら黒歴史の写真が出てきた

 昨年のパソコン入替時に使途不明なウェスタン・デジタル製の1.5TBハードディスクが発見されました。EFI上でも認識せず、捨てるのも面倒なので新しいパソコンの空きベイへ入れておきました。そろそろ大量の動画データでハードディスクの追加が必要になりそうなので、とりあえず外しておこうと思ったのが今回の始まりです。

下記は当時書いた記事の抜粋。
CPUクーラーと3台のストレージ、ENERMAX製のファン
旧パソコンで余ったパーツ

2018/12/01

心臓病オフ会?を開催 in 新宿歌舞伎町

昨年、一昨年も実現できなかった年末オフ会という名の患者会?忘年会?をやります。心身ともに余裕のある状況ではないからこそ開催したい。

夜景を眺めながら楽しむひと時

新宿歌舞伎町 はなの舞から見た夜景
開催地は新宿歌舞伎町「はなの舞」

2018/11/25

iPhoneを使ってYouTubeから高画質なライブ配信をしていた

 先日ライブ配信をしたものを再編集して公開しました。今回はドライブライン貫通部がよく見えるように真正面からではなく横アングルでの撮影がメイン、腹が…
イナバウアーショット

2018/11/22

そろそろ寝ナイト 消毒作業をライブ配信&井戸バド会議

YouTubeライブ配信環境
今夜22時頃より補助人工心臓ドライブライン貫通部の消毒作業をライブ配信します。

2018/11/17

実は365日イチャイチャ密着している相手がいる

補助人工心臓 ドライブラインと皮膚ダメージ
エヴァハートと私の絆はとても強い、それを証明する一枚。

寝込んでからのハチミツ

 調子が優れず、今日はほとんどを寝て過ごしていた。不思議と薬だけは忘れずに飲んでいる、習慣か?まぁ、良い習慣なのでしょう。
お昼も食べずに寝ていたので、先日買ったコームハニーをパクついてみた。
ハンガリー産コームハニー

2018/11/13

<ダイジェスト版>消毒のリアルタイム放送◇そろそろ寝ナイト

補助人工心臓 ドライブライン貫通部で使用する消毒物品
1時間半におよぶライブ配信のダイジェスト版を作成したので、11/17(土)20時よりYouTubeにてプレミア公開。
ライブ配信時のチャットコメントはモザイクを入れています。

2018/11/10

豚まんの日 11/11(日)14:30より井戸バド会議<入退出自由>

しゃべりたい方、モヤモヤを抱える方、話を聞いてあげたい奇特な方、誰でもご自由にどうぞ。気が向いたらあの動画の真意もお伝えします。

2018/11/04

<Youtubeプレミア公開>日本で心臓移植を待っている本人が語る、リアルな話

井戸バド会議に参加されていた方にお話した件です。有言実行。これまでオープンにしてこなかった話や、正直な気持ちを収録しています。


2018/10/28

うなぎエキス入りコーラを飲んでみた

 冷蔵庫の野菜室を漁っていたら、以前もらった「うなぎエキス入り」コーラが転がっていたので飲んでみた。

人はなぜご当地アレンジをするのか?

うなぎエキス入りコーラ

2018/10/27

10/27(土)14:30から時間無制限で開催⁉誰でも参加ください

コタツで患者交流会
本日は家にいるので、心移植サポートの裏番組的な形で井戸バド会議を開催したいと思う。話したい事、聞きたい事、仲間を見つけたい人、愚痴を言いたい人、冷やかしたい人、誰でもどうぞ。

2018/10/26

今年の心移植サポートへの参加は辞退します

4年連続の「リトル小岩井」になるかと期待していたが、どうやら叶わなかったようです。久しぶりにジャポネを食べたかった。
多分、読者の99.9%が意味不明だと思うので、過去の記事のリンクを書いておこう。

2018/10/24

手指消毒用アルコールと除菌アルコールの違いと使い分け

 私の欲しいものリスト上位に入っていながら、ずっと購入できずにいた商品をついに購入してきました。
手ピカスプレーと除菌アルコール78

2018/10/21

あの日を思い出す嫌な下腹部の痛み

ミカンの上のカエル、横になるよりソファーがいい
今日になって腰から背中にかけての嫌な痛みがでてきた、これはVAD装着前の心不全時に味わった感覚。ベッドで寝るのが少々苦しい時点でお察しですが…

2018/10/20

心臓の悪い方はご遠慮ください⁉ヘッドフォン推奨動画…

 午前中に珍しくライブ配信をしてたが、昼頃から倦怠感が増してきて夕方近くまでダウン。今夜、井戸バド会議を開こうと思っていたもののすっかり告知を忘れてしまいましたが、一応21時に開催します。よろしければご参加ください。
リンク
井戸バド会議 - 補助人工心臓体験記

驚き目を見開く猫

2018/10/19

これからスプラトゥーン2 ハロウィンフェスへ参加する!!

 ゲーマーでなくとも中毒性のある「スプラトゥーン2」、ハロウィンフェスが始まりました!!消毒を終えたのでこれからガッツリとフェスへ参加してきます!!
スプラトゥーン2 ハロウィンフェスはじまる!!

2018/10/18

工夫しながらLVAD LIFE!! 粘着テープのアレコレ

 先日のブログ記事にてテープかぶれについて触れましたが、ついでなので現在使っているテープ類を追加紹介したいと思う。

シャワー時にドライブラインを固定するテープ

OPSITE FLEXFIX
ロール状のテープ

2018/10/17

開栓した消毒液はいつまで安全に使えるのか?

VAD患者、みんな大好き消毒液!?
健栄製薬のステリクロンW液0.1のボトル
健栄製薬のステリクロンW液0.1
補足
ステリクロンは外用殺菌消毒剤(クロルヘキシジン製剤)で、ドライブライン周囲の消毒にも使われたりします。施設や個々の状態によって使われる消毒剤は様々であり、みんなが一様にステリクロンを使っているわけではない。


 VAD装着者や家族などがオンラインで集まる井戸バド会議を立ち上げた当初は在宅物品や消毒手技の違いなどで大いに盛り上がっていた。年末の年越し井戸バドではステリクロンのボトルを片手にカウントダウンしていたり…
そんな消毒液の管理について触れる機会があるものの、ブログには一切残していなかったので今更ながら書いておく。

2018/10/14

2018グリーンリボンランニング バルーンセレモニーと補助人工心臓を付けた移植待機者

 来年も参加したい!!このイベントでは臓器提供意思表示の普及への希望を持つことができる、みんな熱い!!

心臓移植待機者はお門違い?それでもみんな温かい



スキントラブル発生中、ベッドが使えない…

 8月末に受けたワイヤー抜去手術よりスキントラブルに見舞われています。他にやる事も溜まっているが、備忘録として残して置きたいと思う。

テープかぶれが?スキントラブルとステロイド軟膏

ゲンタマイシン、リンデロン、アンテベート
用法・用量は様々


2018/10/07

今年もグリーンリボンランニングへ参加してきます

 明日は駒沢公園で2018 グリーンリボンランニング フェスティバルが開催されます。走ることはできないもの臓器移植待機者として勝手に参加してきます。
2017年グリーンリボンフェスティバルのバルーンセレモニー 駒沢公園
2017年のグリーンリボンフェスティバル

2018/10/05

胸糞悪い出来事、そしてアクセス数が増える…

 今日は仕事をしていたものの、一日中体調が優れなかった。昼前から頭痛の影響もあるが、それ以上に私の頭を痛めた出来事があった。
昨夜、補助人工心臓体験記のブログへお知らせを書いていたので、お昼寝前にGoogle Analyticsを開いて反響を確認してみた。しかし、該当ブログ記事のアクセスではなく、全然違うページが参照されているではないか!?


何でその記事!?


 そう感じたと同時に嫌な予感がした。気になってアクセス流入元を調べていったら全てを理解した。そして胸糞悪くなり、もやもやした気持ちを引きづったまま午後の仕事へ突入した。そんな今日の出来事を記録しておきたい。


2018/10/02

深夜の停電!!在宅の医療機器は大丈夫か?

 先日の台風24号は凄まじい風雨で、我が家も揺れました。広い範囲で停電したようですが、皆様は大丈夫でしたでしょうか?

2018/09/30

心不全治療の最前線、気になる再生医療と補助人工心臓利用

 前回のブログ記事「父は『魔法×戦士 マジマジョピュアーズ!』大ファン?『晴れるさ☀』フリーライブへ行ってきた」で予告していた通り、昨日は「ここまで来た!心臓血管外科治療の最前線」というシンポジウムへ参加してまいりました。なお、同行者(介助者)は珍しく母であったことを書いておこう。

2018/09/26

父は『魔法×戦士 マジマジョピュアーズ!』大ファン?『晴れるさ☀』フリーライブへ行ってきた

 具合が悪いのか?生きているのだろうか?もしかしたら心臓移植の順番が来たのではないか?ブログが更新されないと色々な想像を膨らませてしまうかも知れません。自身の病を軸に発信を続ける者として、生存確認の意味を込めて不思議な内容でもたまに投稿をすることも必要なことだと感じています。

目的は『魔法×戦士 マジマジョピュアーズ!』のミニアルバム『晴れるさ☀』リリース記念フリーライブ

2018/09/18

たまに襲われるどうしようもない怠さ

 目が覚めても異常なほどに動けない時がある。疲れているとか苦しいという症状はないのだが動けない日がある。何で動けないのかも私自身あまり理解できていない。回復にはとりあえず「寝る」という対処しかないのが現状だ。

2018/09/14

入院専用ノートPC⁉ジャンク品をどこまで再生できるのか?

「分解できるけど組み立てられない」それは分解ではなく破壊だ!!
小さい頃から何度となく破壊を繰り返してきました。単純に箱の中身や仕組みが気になるからです。そんな破壊神である私がITの世界へ踏み込んだ、意外にもフィールドエンジニアとして…

2018/09/12

漫画でみる補助人工心臓<背後からお爺ちゃん編>

 週末までブログを更新できなさそうなので、久しぶりに連投してみます。


背後からお爺ちゃん編を漫画で書いていただきました

先日のブログ記事を漫画で描いていただいたのですが、ツボに入ってしまったのでご紹介させていただきます。

エヴァハートのクールシール洗浄

 エヴァハートの消費電力が上がっているという記事を書きましたが、今回はいつもの「水不足」が原因ではないことが判明しました。渇水でなければ何が原因なのか?
該当記事:再び所沢へ出没!!心臓移植待機中のカメラマン


多摩湖こと村山貯水池の写真

2018/09/09

再び所沢へ出没!!心臓移植待機中のカメラマン

 昨日に引き続き所沢へ出向いておりましたが、今日は誰にもVADステッカーを読み上げられることもありませんでした。場所はアメリカ軍の所沢通信基地近くで、大小様々なアンテナが設置されています。大きな建物がないので、地上から広い空を眺めることができます。

巨大なLPアンテナ


新所沢で背後から「補助人工心臓」と読み上げられた!!

 長くなった髪をバッサリと切るために新所沢へ訪問してきました。散髪がメインの用事ではありませんが、色々な出来事があったので書き残してみたい。

2018/09/08

広域災害へ備えておきたい6のポイント

 9月6日に発生した北海道胆振地方中東部を震源とした平成30年北海道胆振東部地震。詳しい被災状況がニュースで続々と届いているが、これを機会に災害時の備えを見直してはいかがだろうか?

何をどこまで備えれば十分なのか?

世界のジャガイモ
補助人工心臓を装着して退院までに行った災害対策もあれば、自宅生活にて追加していった対策もある。何度かブログ記事としても取り上げているが、今回の大地震を受けて今一度備えを見直してみたい。しかし、一口に災害といっても色々とあるのでそこから整理してみたい。

2018/09/05

74歳で補助人工心臓を植え込んだレーサー

 とてもインパクトのある記事にもかかわらず、すっかりと忘れてしまっていました。元F1チャンピオンのニキ・ラウダ氏が肺移植を受けたニュースは記憶に新しい人もいるのではないか?
夜間のスピードメーター


臓器移植は「特別な医療」なのか?実はよく知らないだけ?

2018/09/04

超久しぶりにバイクを運転!!河口湖周辺は楽しいぜ

やはりバイク無しでは生きていけませんわ。昨日の出来事は本当に夢のような世界でした!!

直列4気筒エンジンが咆哮する!!そして、俺も叫んだ!!

2018/09/02

世界デビュー!?

本日開催された井戸バド会議はYouTubeでライブ配信されていました。

世界デビュー?YouTubeデビュー?

ご参加いただいた方、デビューおめでとうございます!!開始直後はドタバタしたものの、2時間弱の楽しい時間を過ごさせていただき、配信終了後もしばらく喋っていたそうな…


文章作成能力に乏しいので「動画」


2018/09/01

臓器移植って知っていますか?

グリーンリボンバッジと補助人工心臓
 毎年10月は「臓器移植普及推進月間」であり、色々なイベントが開催されます。皆様もご参加されてはいかがでしょうか?

臓器移植普及推進月間とは?

2018/08/31

やべー奴が電車に乗ってきた…

  本日は11時頃に家を出て、電車とバスを乗り継いで外来へ行ってきました。車内ではVADのコントローラを膝の上にメリ込ませて、いつもの通りチラチラと視線を感じながら時を過ごす。

電車内での補助人工心臓コントローラ
そりゃ電車内で「補助人工心臓」と書かれたステッカーを貼っている奴がいたら普通は見るでしょう。「何だかやべー奴が乗ってるな」と思われているかもしれませんが、周囲の注意を集めた時点で私の勝ちだ。

2018/08/30

胸骨ワイヤー抜去を終え、退院してきました。けど…

 3年以上続けてきたブログを、機能的な理由により掲載意欲が失せつつあったためBloggerへ切り替えました。初めての方、どうぞよろしくお願いします。なお、ブログ以外は「補助人工心臓体験記」での掲載を続けますので、これからもご愛顧のほどよろしくお願いします。