2018/09/18

たまに襲われるどうしようもない怠さ

 目が覚めても異常なほどに動けない時がある。疲れているとか苦しいという症状はないのだが動けない日がある。何で動けないのかも私自身あまり理解できていない。回復にはとりあえず「寝る」という対処しかないのが現状だ。


どれくらい動けなかったのか?アラームすら止められなかった

iPhoneの目覚まし設定

 これは私の在宅勤務時に使うアラームです。セットしたアラームは全てスヌーズ機能※1をオンにしているが、止めた記憶が全くない。
※1一端アラームを止めてもしばらくして再び鳴り出す機能

 9時を過ぎてから起こされたのだが、身体が言うことを全くきいてくれない。済ますことをやって薬を飲み、直ぐにベッドへ横になる。お昼になっても変わらず、食事は完食したもののあまり記憶に残っていない。ただただ横になりたい気持ちが強く、流し込むようにして食べていたことだけは覚えている。とりあえず15時過ぎに動けるようになったので、仕事の電話やメールを数件だけ処理した。


何が原因なのかはサッパリ分からない

 健康体ではなく拡張型心筋症を患い、どうしようもなかったので補助人工心臓を装着している。多くの薬も飲んでいる。あれこれできる身体を動かせる時のほうが奇跡なのかも知れない。今となっては調子の悪い日は「仕方ない」と諦めように努力している。本当に仕方ないのだから。※諦めがつくとは言っていない。


何故、補助人工心臓を装着したのか?当時の気持ちはどこにあった?

 「そのままでは生きられない」、「苦しみから解放されたい」

 当時の気持ちは人によって様々だろう。私は積極的選択ではなく消極的選択であったことは断言できる。弟のことで「補助人工心臓」を毛嫌いしていたこともあるが、VADを植え込むのは「死んでも嫌」と思っていた。しかし、「死んでも嫌」という変な言葉さえどうでもよくなるくらい苦しかった。ただ、その苦しみから解放されたかったのも理由の一つだろう。
本当なら「子どものために」「残される家族のために」などカッコいいことを言えればよいのだが、そんなことを言える余裕はミジンコほどにもなかった。それ以上に生きる意味へ考えを巡らせる余裕なんか全くなかった。


退院前夜のリアルな気持ち

 これは補助人工心臓を装着し、退院する前夜に頭床台のテーブルで綴った日記である。
「EVAHEART」の開発・製造現場「サンメディカル社」へ訪問にて退院時の気持ちを伝えるために一度だけお披露目した。


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2015年6月16日(火)晴れ 23:40
明日は退院だけどイマイチ素直に喜べない。
しばらくはストレスとの戦いになりそうだ。

長かった

辛かった

彷徨った

沢山のことを考えさせられた

 子供のこと

 〇〇〇のこと

 親のこと
  弟に続いて二人目を味あわせてしまい申し訳ない


家へ帰りたい。
夢は少し欠けてしまったけど、自分なりの幸せを掴むことは忘れずに生きていこう。

今夜は涙が止まらない。
そんな夜もある。これからも。
これからが本当のスタートだ。
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 これから半年間は楽しくもあり時々地獄へ突き落されるような日々を過ごしていた。思うように進まない復職や介助者との生活、自由に行動ができない歯がゆさ、波を打つ体調と機器。周囲へ心配や負担をかけまいとする気持ちとは裏腹の行動が出てしまった時の苦悩。


誰よりも「今」を楽しむ努力は惜しまない

 楽しむことができる日は限られる。だからこそ調子のよい日は誰よりも一生懸命に楽しむことへ努めている。それはカメラであったり、ゲームかもしれない、インターネットを介したブログや動画配信かもしれない、移植普及啓発について考えを巡らすことかもしれない。
 例えば「食」もその一つだ。私と同じように補助人工心臓を装着して心臓移植を待っている方で、飲食さえままならない方もいるかも知れない。しかし、ドライな言い方をすれば人は人、自分は自分だ。私が「食」を我慢したところでその方の状況が改善する訳ではないのだから。私が飲食のままならない立場になったら、皆は気にせず思う存分「食」を楽しんで欲しいとも思う。
入院中と分かれば沢山のラーメン写真と店名を送りつけてくれる「あの方」のLINEメッセージはとても楽しみだったりする。


努力と運

「努力は結果を裏切らない」と言われることもあるが、結果の要素ではあるが全てではないと思う。もちろん何事にも努力は必要だと思うが、運にも左右されるだろう。
努力が結果を裏切らないのであれば、誰しも感染症などに罹ったりしないだろう。患者も医師もみんな努力しているのだから。しかし、運を言い訳に努力を怠ってはならないのも事実。


いつ崩れるか分からないが、唯一自慢できること

やはりドライブライン貫通部の異常がない点が唯一自慢できる点だが、これも運次第ではいつ崩れてもおかしくはない。久しぶりに写真を撮って確認したので、載せておきます。※前回消毒より一日経過した時の写真です。

補助人工心臓 EVAHEARTの貫通部
正面からの写真
補助人工心臓 EVAHEARTの貫通部
ドライブライン下側の写真、滲出液が少し出ている

補助人工心臓 EVAHEARTの貫通部
ドライブラン上側の写真、皮膚を少し持ち上げて消毒しています。

 とりあえずこの状態をあと1年キープしたいですね。この状態をキープするための消毒作業と準備に掛ける時間はとても長いです。あとは心臓移植の機会が巡ってくるのを待つのみです。あと1年、長いなぁ、、、

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